Estimado/a niño/a sin discapacidad: No no está mal que te quedes mirando a Julia, es normal que lo diferente acapare a tu atención. También es normal que preguntes a tu padre y a tu madre que es lo que le pasa a Julia, por qué no habla, como es que lleva pañal siendo tan grande

"Que una asociación nos permita tomar un respiro nos ayuda a reequilibrar la vida para seguir luchando por nuestros hijos". La labor fundamental del tejido asociativo en #DeSedayHierro 🩵 ⭕️Vuelve a ver `Adaptarse al camino´ en @rtveplay

"¿Dentro de los derechos humanos, dónde nos metemos si como cuidador te ves tirado en el suelo de la calle?". Los padres de Julia exigen cambiadores inclusivos adaptados en espacios públicos y hospitales. 📺 Tenéis el episodio`Adaptarse al camino´ en @rtveplay #DeSedayHierro

Las historias de Julia y Pablo, en @desedayhierro igual se pasaron con el puente. En 🇪🇸 solo hay 18 casos con la mutación #IQSEC2 Para Julia, y su padre @JRunningteam, correr es vivir. Puedes verlos aquí👇gr. @rtveplay 💚💜💪 rtve.es/play/videos/de-seda-…

Damos por iniciada la temporada de otoño en esto de salir con Su Salerosa Majestad a correr. Esto de que oscurezca antes nos deja poco margen para salir, más que nada porque nos cuesta arrancar. Así que hoy hemos decidido salir antes de su hora de fisio en @centro_kipe y hacer unas series. Es complicado cuadrar trabajo, terapias, running y ganas. Y al final terminas saliendo porque ella lo desea y como diría mi madre “no se le va a caer la casa encima”. Supongo que en parte es culpa mía. Julia pasa mucho tiempo fuera de casa, en su silla de correr, y eso pues genera un hábito, una rutina que le hace falta a diario. Sin ir más lejos, este pasado domingo, llegue con ella a casa a las 16h de comer fuera con mis padres y a las 17h ya estábamos otra vez en la calle porque cogía el abrigo del perchero y lo tiraba para que se lo pusiera para irnos… Y como no, ya no hay viseras sino bragas de cuello…y como veis en el vídeo le encanta arrancarlo… DESCRIPCIÓN DEL VÍDEO: julia en su silla y yo a su lado con la braga tapándome la cara. Como no me la arranca partiéndose de risa #jjrunningteam #discapacidad #runningdaughter #runningmates #noexclusion @Tarjenova @paposmen fabysam @clinicadentalaznarmolina @_labienpaga_ @lasendadeljabali @elaperitivo.oficial @xplorajavierrivero @repsol

"Julia es una máquina de energía que nos toca la música que tenemos que bailar". Salir a hacer deporte con su padre se ha convertido en su espacio común y su vía de escape. 🏃‍♀️ Descúbrelo la energia y la historia de Julia en ` Adaptarse al camino´ en @rtveplay #DeSedayHierro

Mira de verdad. Si es que hay que reírse. Como bien sabéis la música es una constante en casa. Y también en nuestras rutas. Si a eso le sumas que Su Cañera Majestad es tremendamente sensorial (que no sensitiva, que ya lo que nos faltaba es que viera espíritus), pues el cóctel es magnífico. Así que tenemos puesta música a todas horas. Preferentemente rock & roll pero Julia de vez en cuando se nos desvía un poco, y hemos pasado por Georgie Dann, Marisol y ahora estamos en la época de Raffaella Carrà. Cada vez que le preguntábamos si quería que cantásemos, se llevaba la mano a la nariz. Así que teníamos que entonar aquello de “para hacer bien el amor hay que venir al sur” con la nariz tapada y voces nasales. Ni que decir que se partía el ojete viéndonos. Pero heme aquí que un día de los que recojo a Julia de su logopeda, María, me dice: estoy intentando signar más con ella, y uno de los signos es cantar, que es como si cogieras un micro y describieras con él un círculo alrededor de la boca. Pero ella lo interpreta como cogerse la nariz. Así que llevamos un tiempo donde ella lo único que quiere es que cantemos, haciendo los gilipichis tapándonos la nariz, e imitando a la gran Raffaella Carrà como si fuéramos los minions.. En fin… DESCRIPCIÓN DEL VIDEO: yo en primer plano haciendo un circulo con mi puño alrededor de mi boca como si llevara un micrófono #jjrunningteam #discapacidad #runningdaughter #runningmates #noexclusion @Tarjenova @paposmen fabysam @clinicadentalaznarmolina @_labienpaga_ @lasendadeljabali @elaperitivo.oficial @xplorajavierrivero @repsol

Merece la pena verlo!!! 🥰 Las familias de Julia y Pablo, ese día a día que vivimos las familias que tenemos hijos con discapacidad. Esa llegada, la escolarización, problemas de salud, conciliación, respiro... rtve.es/play/videos/de-seda-…

"Aceptar el cambio a un centro de educación especial cuesta porque implica asimilar la discapacidad". Las familias debaten sobre la escolarización adaptada. Este sábado en `Adaptarse al camino´ conocemos a Pablo Sigue en DIRECTO #DeSedayHierro en @rtveplay

Hoy estoy trabajando. El día está siendo denso como corresponde a las fechas. Y he parado de trabajar 28 minutos. Exactamente lo que dura el programa de hoy de @desedayhierro , donde compartimos minutos con la familia de Pablo. Ver a mi familia en la televisión, oír lo que cuenta Noelia de nuestra historia, ha hecho que me pase 28 minutos con las lágrimas corriendo por las mejillas. Gracias a ese magnífico equipo del programa que ha tratado el tema sin endulzarlo lo más mínimo pero huyendo de la pena a la que estamos tan acostumbrados. Cuando ha terminado, he respirado hondo y me he vuelto a sentar en el box 1 de urgencias. Un día más… Os dejo el enlace para que podáis ver el programa entero rtve.es/play/videos/de-seda-…

¡Cimas de más de 3.000 metros son los retos de 🏔️ Julia que rompe barreras junto a su equipo de senderismo adaptado. "Si la sociedad hiciera lo mismo que la montaña, todo sería más fácil". 📺 En un ratito a las 12.20h #DeSedayHierro en @la2_tve

Transcripción de conversación real: - pero si tu hija no se entera de que la llevas al Veleta, tan lejos en los Pirineos… - por lo visto tú tampoco te enteras, ozeluí…

Bueno, familia. Os comparto esto por aquí. Mañana, día 31 de octubre, a las 12:15 en @la2_tve podréis mirar un poco más dentro de nuestra familia y de lo que nos rodea. El programa @desedayhierro nos dedica uno de los dos reportajes que se emiten cada sábado y tenemos el honor de compartir programa con otra familia que también ha encontrado en el deporte y en las ruedas una manera de hacer más fácil lo que no es sencillo. Así que si mañana tenéis un rato (la duración del programa son 30 minutos) os pido que os pongáis delante de la TV y sobre todo, que pongáis a vuestros hijos e hijas. Tenéis una oportunidad genial de compartir con ellos un material con un poder educativo tremendo. Y si no podéis, lo tendréis disponible en RTVE play. Ya me diréis si os gusta. Gracias al equipo del programa que nos ha tratado de una manera exquisita. Os queremos y os echamos de menos. DESCRIPCIÓN DEL VÍDEO: se me ve al principio poniéndome la gorra y las zapatillas. Le pregunto a Julia si quiere correr y asiente con la cabeza. El mar está al fondo. En la segunda parte sale la otra familia con el padre en la bicicleta y su hijo en un remolque y empiezan a pedalear. Termina el vídeo pasando la Bici y el carro y descubriendo el título “ADAPTARSE AL CAMINO”

En primer lugar, desde casa y desde la asociación queremos dar el pésame a los familiares de las personas que han fallecido en el accidente de tren. También queremos mandar un abrazo y ánimos a aquellos/as que se encuentran en hospitales y a aquellos que se encuentran preocupados por esa situación. No puedo ponerme en el lugar de ellos, pero como profesional sanitario y como persona entiendo a la perfección lo que están viviendo. Hoy teníamos planeado nuestro vídeo con nuestro humor característico, pero no nos apetece. Y quizás a Julia tampoco. Hoy había que pincharle toxina y no le gusta. Ya en la sala de espera, como veis, estaba nerviosa y sabía lo que tocaba. Sé que muchos pensáis que no se entera, pero sí, más de lo que imaginamos. De hecho al principio me llevaba una botella de óxido nitroso que le administraba mientras le pinchaban. La espasticidad, unida a la debilidad de sus cuádriceps, hace que cada vez más tenga una marcha agazapada, con las rodillas flexionadas. Así que se ha planteado un cambio de estrategia en el diseño de los DAFO para evitar que Su Trompicada Mqjestad no pierda la marcha. Porque uno no sabe lo que tiene hasta que lo pierde. Y porque ayer mucha gente perdió a los suyos sin esperarlo. Y eso sí que no hay DAFO ni cirugía que lo corrija. #jjrunningteam #discapacidad #runningdaughter #runningmates #noexclusion @Tarjenova @paposmen fabysam @clinicadentalaznarmolina @_labienpaga_ @lasendadeljabali @elaperitivo.oficial @xplorajavierrivero @Repsol

Quizás seamos el mejor ejemplo de que el fin justifica los medios. Hasta que hemos constituido la asociación nuestra familia ha comprado cuatro sillas distintas para llevar a Su Altanera Majestad a los montes de Cartagena. Mucho dinero invertido en que Julia disfrute con su padre cada día que decidimos calzarnos las zapas. El año pasado conseguimos una silla gracias a @Tarjenova y otras empresas. Y ahora es momento de crecer en masa social. Para ello necesitamos adquirir material, como barras direccionales y sillas de una y de tres ruedas para que personas con discapacidad puedan formar parte del equipo, sin tener que hacer ese desembolso del que hablaba. La inclusión en el deporte no puede depender de tu capacidad económica. Es por ello que os dejo este vídeo. Por si queréis colaborar. Gracias a Desafio Hybrid Race el día 8 de noviembre estaremos en San Pedro del Pinatar para hacer la primera hybrid race con una persona con discapacidad en una silla adaptada, y de paso recaudar fondos para lo que os he contado arriba. Triste es pedir, pero más triste es robar. Así que si os sobra un euro y queréis donarlo a la asociación al final del vídeo tenéis el número de cuenta. Y si no tenéis un euro, seguidnos y compartid el vídeo, a ver si llega a algún magnate… DESCRIPCIÓN DEL VÍDEO: se me ve a mí al principio y luego a Julia. Después es una sucesión de vídeos subiendo monte con Julia y el resto del equipo. #jjrunningteam #discapacidad #runningdaughter #runningmates noexclusion @Tarjenova @paposmen fabysam @clinicadentalaznarmolina @_labienpaga_ @lasendadeljabali @elaperitivo.oficial @xplorajavierrivero @repsol

Imaginad una gráfica. En el eje vertical de la izquierda está el peso de Julia, en el eje vertical de la derecha está reflejado el rendimiento de un servidor como padre y runner. Y en el eje horizontal, está el paso del tiempo. Dos líneas: la de Su Tremenda Majestad con una pendiente positiva y la de su señor padre con la misma pendiente pero negativa. Y hace ya tiempo que ambas líneas tuvieron su intersección en una especie de punto de no retorno. Ayer, además de notar que estaba incubando algo (terminé el día con fiebre) también veía que la Doña empezaba a poner las cosas aún más difíciles en las subidas debido a su crecimiento. Ni Joaquinete ni Número 3 juntos pudieron empujarla un metro hacia arriba (hace un año lo hicieron), y cuando llegaron las chicas hizo falta que se pusieran dos para aguantar la silla. “¿Y qué vas a hacer, Joaquín?”, os preguntaréis. Pues nada. No puedo hacer nada más que ir adaptando mi día a día a mis posibilidades. Llegará un día en que en vez de subir tresmiles subamos dosmiles. Y habrá un momento en que estas sean tan pocas que tenga que pedir ayuda institucional con Julia. Y no es lo normal. Lo lógico es que los hijos pidan ayuda con los padres cuando se hacen mayores. Al igual que los hijos deben sobrevivir a los padres, son los primeros los que deben institucionalizarnos a nosotros. Pero como decía aquel “Pero sin prisas, que, a las misas de réquiem, nunca fui aficionado Que, el traje de madera, que estrenaré No está siquiera plantado Que, el cura, que ha de darme la extremaunción No es todavía monaguillo…” Y que tenemos dos escuderos maravillosos que cuidan de su hermana como quien aprende a montar en bicicleta. El otro día le cambiaron el pañal entre ellos dos solos sin decirnos nada… DESCRIPCIÓN DE LOS VÍDEOS: primero desde el dron en la que se me ve por detrás empujando la silla con Julia y aparecen sus dos hermanos y un grupo de tres chicas que conocen a Julia. En el segundo están los tres abrazados hablando #jjrunningteam #discapacidad #runningdaughter #runningmates #noexclusion @Tarjenova @paposmen fabysam @clinicadentalaznarmolina @_labienpaga_ @lasendadeljabali @elaperitivo.oficial @xplorajavierrivero @repsol

Y si?pues yo creo que sin y…me temo que en breve vamos a poner en marcha desde el JJ RUNNING TEAM los primeros social run con personas con discapacidad. Este finde hemos disfrutado de una salida de 12k y 300+ con “El Guti”y su hijo Antonio, al que hemos acompañado con Su Altanera Majestad para que todo el mundo vaya cogiendo manejo de lo que es llevar una persona con discapacidad en una silla joelette. El ambiente ha sido genial, con música y un aperitivo al final (bueno y a mitad de la ruta también 😂), así que hemos pensado que podríamos seguir haciendo algo así para acercar el deporte inclusivo al resto de gente…porque no empujamos sillas, acompañamos a personas sin discapacidad que quieren estar con personas con discapacidad😉. Así que si tienes interés en venirte un día con nosotros, síguenos que iremos anunciando en nuestro perfil más rutas como esta… DESCRIPCIÓN DE LOS VÍDEOS: primer vídeo desde el dron todo el equipo en la playa del Portus. Siguientes vídeos subiendo y bajando monte con antonio y julia en sus sillas #jjrunningteam #discapacidad #runningdaughter #runningmates #noexclusion @Tarjenova @paposmen fabysam @clinicadentalaznarmolina @_labienpaga_ @lasendadeljabali @elaperitivo.oficial @xplorajavierrivero @Repsol

Ahora necesito la RHC supervisada más que nunca. Tras mi última angina he vuelto al punto de partida: me da miedo salir sola de casa y ya no hago mis 5km diarios que son vitales. Gracias, @salvadorilla , su gestión sanitaria me está ayudando mucho, a mí y a otros tantos.

Hace algo más de 3 años, Julia I la Torticera empezó a rechinar los dientes. Como buen pediatra sé que los niños con discapacidad grave suelen tender a hacerlo. Y aquí me salté toda la evidencia científica y dije: igual es que tiene lombrices. Y le puse el lomper (RECHINAR LOS DIENTES NO ES SINONIMO DE OXIUROS, QUE LO QUE TE PICA ES EL CULO). Aquí radicaba una idea: negar casi sin quererlo la discapacidad grave. Algo que ha caído por su propio peso. Normalmente solemos relacionar ese sonido con cierto grado de inquietud, por el motivo que sea: malestar físico, emocional…Pero lo que yo no me esperaba en absoluto es lo de este vídeo. No sé si os acordáis del Príncipe de Bel Air. Se pasaba la mano por la cara y en una pasada aparecía serio y en otra sonreía. Pues más o menos…como veis es una drama queen. Pero lo acojonante es que si YO rechino los dientes ella se parte…y por qué?pues es que los caminos de Su Majestad son inescrutables. PD: el último guantazo que me tira y cómo lo esquivo es digno de un combate de Mike Tyson contra Evander Holyfield. DESCRIPCIÓN DEL VÍDEO: julia en su silla de trabajo y yo a su lado. Cuando se pone a llorar yo rechino los dientes y ella se parte. En la última parte me tira un guantazo que si me pilla me pone en órbita. #jjrunningteam #discapacidad #runningdaughter #runningmates #noexclusion @Tarjenova @paposmen fabysam @clinicadentalaznarmolina @_labienpaga_ @lasendadeljabali @elaperitivo.oficial @xplorajavierrivero @repsol