Former mathematician. Life came to a sudden halt due to #LongCovid/ME. Politics & policy, @longcovidnl. Tweets in Dutch and English.
Breda
- Tweets 11,035
- Following 1,542
- Followers 2,692
- Likes 21,097
Pinned Tweet
Opiniestuk over het uitblijven van broodnodige structurele actie vanuit VWS voor Long Covid en PAIS.
"In Duitsland zijn deze maatschappelijke kosten op 63 miljard per jaar geraamd. Dit is al een duur probleem; de vraag is of de regering ook gaat investeren in een oplossing."
9
33
93
5,717
Jaja, ik zei het al.
Er is 2.8 miljoen toegevoegd aan het Long Covid onderzoeksbudget van 40 miljoen, (2023-2026, later 2023-2028) en de einddatum gaat alweer naar 2031. Dus wat horen we nu de @ministervws zeggen: er loopt onderzoek tot zeker 2031.
Nee, er loopt onderzoek dat tot eind dit jaar zou duren, dat is deels uitgesteld. En los daarvan komt er nu een fractie voor daarna. Geen volwaardige voortzetting, een doekje voor het droogbloeden van het budget. En veel onderzoekers gaan nu weg door deze kortzichtige centenknijperij.
Ik zei al: "De cynicus in mij zegt dat we voortaan in kamerbrieven de minister gaan zien zeggen dat de kamer en patiënten niet zo veeleisend moeten zijn omdat er wel degelijk langetermijn onderzoeksbudget is, wel tot 2031."
Maar of de woordvoeringslijn van VWS daadwerkelijk zo doorzichtig misleidend zou zijn, moest nog blijken. Ja dus.
Zie uitgebreidere uitleg in quote tweet hieronder
Amendement @mirjambikker: 1 miljoen voor Long Covid onderzoek in 2027. En de positieve waardering van de minister die vragen oproept.
De minister lijkt het direct toe te voegen aan de zopas begrote gelden voor trials, maar ik weet niet of dat de bedoeling was, of onderzoek naar de ziektemechanismen.
En die 0.8 voor "beheer": is dat overhead voor deze specifieke projecten, of voor het op papier verlengen van het lopende programma t/m 2031? Waarom wordt het programma nu al voor de tweede keer verlengd zonder proportioneel geld voor die jaren?
Het ging van:
32 miljoen voor 4 jaar,
40 miljoen voor 4 jaar,
40 miljoen voor 6 jaar,
43 (of nu 44) miljoen voor 9 jaar.
De tweede helft van dit inmiddels langlopende programma is veel leger dan de eerste. Wat zijn we dan aan het verlengen? De cynicus in mij zegt dat we voortaan in kamerbrieven de minister gaan zien zeggen dat de kamer en patiënten niet zo veeleisend moeten zijn omdat er wel degelijk langetermijn onderzoeksbudget is, wel tot 2031.
Ik vind het moeilijk wat over het amendement te typen qua mening. Er eindigen dit jaar een heleboel onderzoeken, en veel van die wetenschappers willen door, wat nuin de meeste gevallen niet kan.
De intenties van het amendement zijn goed, en het geeft zelf ook al aan dat er meer en structureel nodig is. Elk miljoen betekent een paar onderzoekers die de komende tijd verder kunnen.
Het zou zo mooi zijn als er ooit eens een lange termijn initiatief van een minister zelf komt, zodat het niet van deze losse brokken vanuit de kamer moet komen. Het is heel goed dat Kamerleden zich hier voor willen inzetten.
En dan stop ik met praten.
3
3
13
375
Eerdere uitleg over hoe het onderzoeksbudgets wel degelijk op is, welke verlengde einddatum VWS dan ook communiceert.
Het budget voor nieuw Long Covid onderzoek is volledig op. Toch dicteert VWS stilstand tot minstens 2029, omdat er t/m 2028 een onderzoeksprogramma zou lopen.
Maar het programma liep t/m 2026, en de overgrote meerderheid van de onderzoeken is dus dit jaar afgerond.
Lees mee🧵
45
Uit Hart van Nederland, uitzending 22:40
hartvannederland.nl/het-best…
1
3
63
Onderzoek naar Long Covid en PAIS? "heb je mijn begroting gezien, dat geld heb ik nu niet."
-er stond zo'n 80 miljoen voor Long Covid op de VWS begroting 2023, veel meer dan waar nu om gevraagd wordt.
-Duits onderzoek: Long Covid en ME kosten hun samenleving 64 miljard per jaar
Ongelooflijk dat hier gewoon hardop gezegd wordt dat het een centenkwestie is. Ja sorry geen geld, dus we gaan honderdduizenden mensen hun toekomstperspectief ontnemen en onderzoekers wegjagen.
Dit is peanuts op de VWS begroting, vergeleken met andere dingen waar over onderhandeld wordt, en vergeleken met de maatschappelijke kosten die dus nu al gemaakt worden.
Vorige ministers zeiden nog dat het ontijdig was, het veld niet meer onderzoeksgeld kon gebruiken, eerst het huidige onderzoek afwachten, etc.
4
12
24
747
In 2020 voor de economie, nu voor de honderdduizenden mensen die chronisch ziek gebleven zijn.
Zoek de verschillen.
Onderzoek naar Long Covid en PAIS? "heb je mijn begroting gezien, dat geld heb ik nu niet."
-er stond zo'n 80 miljoen voor Long Covid op de VWS begroting 2023, veel meer dan waar nu om gevraagd wordt.
-Duits onderzoek: Long Covid en ME kosten hun samenleving 64 miljard per jaar
Ongelooflijk dat hier gewoon hardop gezegd wordt dat het een centenkwestie is. Ja sorry geen geld, dus we gaan honderdduizenden mensen hun toekomstperspectief ontnemen en onderzoekers wegjagen.
Dit is peanuts op de VWS begroting, vergeleken met andere dingen waar over onderhandeld wordt, en vergeleken met de maatschappelijke kosten die dus nu al gemaakt worden.
Vorige ministers zeiden nog dat het ontijdig was, het veld niet meer onderzoeksgeld kon gebruiken, eerst het huidige onderzoek afwachten, etc.
2
5
15
374
Artikel volkskrant
volkskrant.nl/wetenschap/pro…
Het Duitse onderzoek: 64 miljard in 2025
mecfs-research.org/en/news-c…
1
85
Opening NOS 8 uur journaal over de inhoud van dit artikel 👇👇, en over de PAIS wake op het malieveld vandaag.
Goedemorgen. Overheidsbeleid voor Long Covid en PAIS is ernstig nalatig.
Artsen geven aan dat "laat maar aan de reguliere zorg" een gapend zorggat oplevert.
Expertisecentra zitten klem en kunnen hun taak niet doen met het symbolische bedrag op de VWS-begroting. En Amsterdam UMC moet nu patiënten afbellen door die in den Haag gecreëerde instabiliteit.
Structurele onderzoeksfinanciering ontbreekt zo jaagt de overheid vakmensen weg.
En de minister reageert lamlendig zoals we op dit dossier gewend zijn. Ze:
-belicht uit de brandbrief van huisartsen alleen dat deel wat geen actie van haar vraagt, en ook nog eens de zorg bemoeilijkt
-verwijst alleen naar lopend onderzoek en niks in de toekomst
-en verwijst alle verantwoordelijkheid voor het ontbreken van zorg en de bureaucratische patstelling naar de zorgsector
Deze apathische houding van opeenvolgende ministers is precies het probleem!
Dank voor de heldere uiteenzetting van deze ramp @Zurhake
2
21
47
671
Goedemorgen. Overheidsbeleid voor Long Covid en PAIS is ernstig nalatig.
Artsen geven aan dat "laat maar aan de reguliere zorg" een gapend zorggat oplevert.
Expertisecentra zitten klem en kunnen hun taak niet doen met het symbolische bedrag op de VWS-begroting. En Amsterdam UMC moet nu patiënten afbellen door die in den Haag gecreëerde instabiliteit.
Structurele onderzoeksfinanciering ontbreekt zo jaagt de overheid vakmensen weg.
En de minister reageert lamlendig zoals we op dit dossier gewend zijn. Ze:
-belicht uit de brandbrief van huisartsen alleen dat deel wat geen actie van haar vraagt, en ook nog eens de zorg bemoeilijkt
-verwijst alleen naar lopend onderzoek en niks in de toekomst
-en verwijst alle verantwoordelijkheid voor het ontbreken van zorg en de bureaucratische patstelling naar de zorgsector
Deze apathische houding van opeenvolgende ministers is precies het probleem!
Dank voor de heldere uiteenzetting van deze ramp @Zurhake
7
30
93
1,886
nos.nl/artikel/2636540-artse…
Reactie minister
bijlagen.nos.nl/artikel-2636…
9
189
Rien de Böck retweeted
🕯️ 𝗘𝗲𝗻 𝗷𝗮𝗮𝗿 𝘃𝗲𝗿𝗱𝗲𝗿, 𝗻𝗼𝗴 𝗮𝗹𝘁𝗶𝗷𝗱 𝗶𝗻 𝗵𝗲𝘁 𝗱𝗼𝗻𝗸𝗲𝗿
“In Nederland zijn er honderdduizenden mensen uit het dagelijks leven verdwenen.” Met deze indringende woorden begint de opinie van Maud en Daan van Long Covid Nederland, gepubliceerd in de Volkskrant. Ze schrijven over de honderdduizenden mensen met long covid, ME en andere PAIS die uit het zicht zijn geraakt. Mensen die niet meer kunnen werken, hun sociale leven zijn kwijtgeraakt en soms zelfs hun bed niet meer uit kunnen.
💔 Bijna een jaar geleden kwamen patiënten en naasten op het Malieveld bijeen om aandacht te vragen voor hun situatie. Maar bijna een jaar later ontbreekt nog altijd het perspectief op volwaardige zorg. Ondertussen dreigen de expertisecentra te verdwijnen en staat de financiering van onderzoek onder grote druk.
🏥 Maud en Daan zijn kritisch op het overheidsbeleid. Terwijl patiënten dringend zorg nodig hebben, blijft de verantwoordelijkheid volgens hen te veel bij het zorgveld liggen. “De minister neemt haar verantwoordelijkheid niet, maar schuift die af op het zorgveld, dat er al decennia niet in slaagt om PAIS-patiënten van passende zorg te voorzien.”
🔬 In hun opinie pleiten ze voor structurele financiering van biomedisch onderzoek, zekerheid en toereikende financiering van de expertisecentra en een overheid die daadwerkelijk de regie neemt: “Er is volwaardige zorg nodig. De zorgvraag is groot en complex. ‘Het veld’ kan dit niet zelfstandig oplossen zonder regie vanuit de overheid en patiënten hebben het helemaal gehad met hun eigen onzichtbaarheid.”
🕯️ Aanstaande zondag 25 oktober vindt opnieuw een protest plaats, ditmaal een stille protestwake in de buurt van de Tweede Kamer. Om stil te staan bij de mensen die uit het dagelijks leven zijn verdwenen, bij het levend verlies dat patiënten en hun naasten ervaren en bij het perspectief dat nog altijd ontbreekt: “Een jaar verder, nog altijd in het donker.”
📰 Lees hun volledige opinie in de Volkskrant: volkskrant.nl/columns-opinie…
#LongCovid #PAIS #MECVS #VolwaardigeZorg #NietHersteld
1
17
29
651
Rien de Böck retweeted
Mijn vader is aanwezig bij het rondetafelgesprek, om de impact van Long Covid en PAIS "Achter de voordeur" te laten zien.
Geen beleidsmatig stuk, maar een persoonlijk verhaal.
“Mensen met PAIS lopen niet alleen vast door hun ziekte, maar ook in de zorg.”
2
10
54
1,092
Rien de Böck retweeted
🏛️ Rondetafelgesprek in de Tweede Kamer over PAIS
Op maandag 26 oktober vindt van 13.00 tot 16.00 uur een rondetafelgesprek plaats in de Tweede Kamer over long covid en andere postacute infectiesyndromen (PAIS).
Tijdens dit gesprek informeren ervaringsdeskundigen, medische deskundigen en betrokken organisaties de Tweede Kamerleden van de commissie Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) over de gevolgen van PAIS en de problemen waar patiënten tegenaan lopen.
💙 @riendebock (actief bij Long Covid Nederland) schuift aan als ervaringsdeskundige. Hij neemt deel aan de eerste gespreksronde, waarin de ervaringen van mensen met PAIS centraal staan.
Voor patiënten is de situatie nog altijd schrijnend. Zij leven al jarenlang met ernstige beperkingen, terwijl volwaardige zorg, perspectief op behandeling en structurele financiering van onderzoek niet zijn geregeld.
📄 Ter voorbereiding heeft Rien samen met andere vrijwilligers bij Long Covid Nederland een position paper geschreven. Hierin brengen we de belangrijkste knelpunten en aandachtspunten voor de Tweede Kamer onder de aandacht. Lees onze bijdrage hier: tweedekamer.nl/kamerstukken/…
📺 Het rondetafelgesprek is maandag 26 oktober van 13.00 tot 16.00 uur live te volgen via Debat Direct, zowel via de app als via de website: debatdirect.tweedekamer.nl/.
We zijn blij dat Rien namens vele patiënten het woord kan voeren. De ervaringen van mensen die al jarenlang met de gevolgen van long covid leven, verdienen een centrale plek in de politieke besluitvorming.
#LongCovid #PAIS #TweedeKamer #VolwaardigeZorg #BiomedischOnderzoek
5
25
50
1,560
De overheid verzaakt haar wettelijke plicht jegens kinderen met Long Covid. Zegt de vereniging van jeugdrechtadvocaten.
Leg na dit item nog eens aan Charlotte van 16 uit, waarom financiering van onderzoek en medisch-specialistische zorg niet structureel is.
11
56
142
2,653
Uit eenvandaag
eenvandaag.avrotros.nl/artik…
2
7
250
Indringend artikel over mantelzorg voor PAIS.
Wat goed in beeld brengt hoe ernstig zieke patiënten, en hun mantelzorgers, compleet aan hun lot overgelaten worden.
En hoe het aan toekomstperspectief ontbreekt door lamlendig overheidsbeleid.
4
18
49
948
.
Nou zeg, de website van de tweede kamer is er kapot van. Lees hier het position paper voor het rondetafelgesprek Long Covid en PAIS van @LongCovidNL en mij.
79